Wie kan type 1 diabetes krijgen?

101 vragen over - plaatjeWie kan T1D krijgen?

Iedereen! Het is niet anders….Ieder mens, ongeacht zijn of haar leeftijd, leefstijl, omvang of gewicht, kan T1D krijgen. Er is ook niets wat je van te voren kunt doen om het risico te verkleinen. Baby’s worden (helaas steeds vaker) al geboren met T1D, het kan zich openbaren bij kleuters, brugklassers, jong volwassenen en zelfs daarna. Je kunt dertig of veertig zijn en toch de diagnose T1D nog krijgen. Het komt minder vaak voor maar het kan wel: JDRF ambassadeur Alexander Rinnooy Kan werd op zijn 60e pas gediagnosticeerd met T1D.


Een baby of peuter met T1D

Het moet verschrikkelijk zijn…er wordt een kindje geboren en binnen weken of maanden krijgen de ouders te horen dat hun baby T1D heeft. De ouders hebben waarschijnlijk nog nooit te maken gehad met deze ziekte en weten er weinig of niets vanaf. Ook de mensen om hen heen weten niet veel meer dan ‘Oma of Opa die ook suikerziekte hebben’ . Maar als je nauwelijks op de hoogte bent van deze ziekte, is het ook moeilijk om aan de juiste informatie te komen. Het kind kan (nog) niet praten en vertellen hoe en wat het voelt, de paniek kan gemakkelijk toeslaan.

Internetfora
Gelukkig zullen de meeste jonge ouders in dit geval al heel snel contact hebben met een gespecialiseerde kinder-diabetesverpleegkundige, die hen op weg kan helpen. Op internet zijn veel fora waar ouders elkaar een hart onder de riem proberen te steken. Een waarschuwing is echter op zijn plaats: het is prima om je verhaal op een internetforum te doen en het medeleven en de gedeelde zorgen van andere ouders kunnen zeker helpen. Maar vertrouw voor medische informatie alleen op de behandelaars (diabetesverpleegkundige ‘DVK’, diëtist) en de behandelend internist of de kinderarts. Met ongetwijfeld de beste bedoelingen, wordt er heel veel onzin geschreven over de ziekte, de behandeling en de consequenties. Als jonge, onervaren ouders wil je elke strohalm wel vastgrijpen, maar wees selectief! Vergeet niet dat ook andere ouders gewoon bezorgde ouders zijn. Niet noodzakelijkerwijze verstandige of goed geïnformeerde ouders!

Kleuters en oudere kinderen
Als jouw kind net iets ouder is, een kleuter of een lagere schoolkind, is veel van het bovenstaande ook van toepassing. Er is één groot verschil, kinderen van deze leeftijd kunnen praten. Dat maakt het leven voor ouders een stuk relaxter. Want hoe bezorgd je ook bent en hoe bedreigend de situatie ook kan lijken, het kind kan zelf al aangeven hoe het zich voelt. Of het pijn heeft, zich ‘bibberig’ voelt, dorst heeft of dat er iets anders aan de hand is. Dat is een geruststelling. Aan de andere kant kunnen sommige dingen juist moeilijker worden als de kindjes ouder worden.

Weerstand
De kinderen kunnen zich gaan verzetten tegen bloedsuikermetingen (prikjes) het inbrengen van pompjes of niet kunnen begrijpen waarom zij nou niet al die lekkere snoepjes mogen die andere kinderen wel krijgen. Ook hier wordt weer heel veel van de ouders geëist. Uitleggen, begrip tonen, enige flexibiliteit betrachten en het kind op een andere manier opvrolijken is niet altijd makkelijk. Maar het kan! Het is best inspannend, je moet je eigen angsten en emoties onderdrukken om het kind niet te belasten en vooral …het leven een beetje nemen zoals het komt! Het kind gaat niet dood van een incidenteel hoge bloedsuiker, het kind kan een redelijk normaal leven leiden, maar jij als ouder moet hem dat leren!

Pubers…
Hoe leuk kan het worden? Ouders van ‘gewone’  pubers vinden soms al dat ze het héél moeilijk hebben…ze zouden eens moeten ruilen met de ouders van een puber met T1D! Ze willen soms zomaar ineens niet ‘netjes’ leven, willen (net als alle andere pubers) alles uitproberen en hun grenzen opzoeken. Dat kan soms spannende situaties opleveren. Elk kind, dus elke situatie is anders. Als de puber in kwestie al jarenlang T1D heeft, zal hij anders reageren dan de puber die juist heel recent gediagnosticeerd is. Met andere woorden, ook hier moeten de ouders zelf uitzoeken hoe, en of, ze hun kinderen kunnen helpen. Eén zekerheid is er. De DVK (diabetesverpleegkundige) heeft vaker met het bijltje gehakt. Soms wordt er een psycholoog ingeschakeld om deze jonge mensen op weg te helpen. Het komt eigenlijk altijd goed, echt waar!

Zelf nog jong?
Ben je zelf op deze website terecht gekomen en ben je jongvolwassen met T1D? Je bent niet de enige!  Er zijn heel wat jongeren die zich in allerlei patiëntenverenigingen hebben verenigd, websites waar andere jonge T1D’ers informatie, tips en ervaringen delen. Zoek ze op maar geloof niet altijd alles wat een ander je vertelt. Vraag bij twijfel raad aan jouw DVK. Hij of zij is degene die je op weg kan helpen als je vast dreigt te lopen, mentaal of misschien ook lichamelijk. Blijf optimistisch, leuker wordt het niet, maar er zijn ergere dingen op deze wereld! Bij de links kun je diverse websites vinden waar je ongetwijfeld iets tussen zult vinden waar jij wat aan hebt. Houd je taai…en blijf lachen!(Ook als het soms moeilijk is..)


Dit is de zesde vraag uit ‘101 vragen over T1D’, een beginnende database van JDRF Nederland met 101 vragen en antwoorden rond Type 1 Diabetes. Deze database is opgesteld ter informatie, met behulp van een vrijwilliger van JDRF. Alle vragen uit de database kun je hier vinden.