Door: Claar Urbanus
[caption id="attachment_17558" align="alignright" width="200"]
Mirjam Schouten[/caption]Je wilt een (nieuwe) insulinepomp, maar welke ga je krijgen? Soms heb je het gevoel dat het ziekenhuis je een bepaalde kant opduwt. Onze gastcolumnist Claar sprak erover met Mirjam Schouten, diabetesverpleegkundige van de diabetes-kinderpoli in het Meander MC in Amersfoort.
Lucky you, Mirjam, jij hebt geen diabetes. Hoe weet je dan welke pomp goed is,
of prettig?
‘Inderdaad heb ik geluk, maar toch heb ik heel wat pompen en infuussystemen gedragen en bediend, natuurlijk niet met insuline maar met een zoutoplossing. Dat is de enige manier om goed te weten te komen ervaren hoe een bepaalde pomp werkt en hoe hij voelt. Dus dwing ik mezelf om bij alle koolhydraten die ik eet ook echt te bolussen (ander woord voor insuline toedienen – red.). Ik merk dan snel genoeg hoe handig hij is. Die kennis is waardevol voor collega’s en patiënten. Natuurlijk hoor ik ook veel ervaringen van de patiënten en hun ouders zelf.’
Waarop letten jullie als zorgverleners bij het aanbevelen van een type pomp?
Grootte van de insulinepomp
‘In onze kinderpoli letten we op bijvoorbeeld op de grootte van het apparaat. Dan denk ik aan de Omnipod. Deze heeft veel voordelen, maar is te zwaar voor een klein buikje. Ook kun je er naar onze smaak net niet precies genoeg mee doseren, omdat de stappen die je kunt instellen te groot zijn. Bij een jong kind luisteren de doseringsstapjes heel nauw. Om deze redenen adviseren we de Omnipod pas vanaf een jaar of 7, of nog later, afhankelijk van het kind.’
Zo weinig mogelijk gedoe
‘Voor kinderen wil je dat ze zo weinig mogelijk handelingen hoeven te verrichten. We waren razend enthousiast toen de Insight-pomp van Roche op de markt kwam. Zo mooi klein, en met afstandsbediening. Maar dan ga je ermee werken en dan blijkt de pomp alleen de bloedglucosewaarde op te pikken als je een vingerprik doet. Dat is onhandig voor kinderen die de sensor Free Style Libre hebben. De lol van zo’n sensor is dat je kunt meten zonder te prikken. Bij de Insight kun je de uitslag niet zelf invoeren. Dus als je hoog zit en je wilt dat je pomp uitrekent hoeveel je moet bolussen om die waarde te corrigeren, moet je tóch een vingerprik doen. Om die reden ben ik terughoudend met de Insight. Hetzelfde geldt voor de Ypsomed. Dat is wel een kleine pomp, maar de meter die erbij hoort, linkt naar een app en niet direct naar de pomp. Dus als je meet, moet je eerst kijken op je telefoon en dan de waarde invoeren op je pomp. Naar onze smaak een onhandige tussenstap. Verder is het een mooie pomp.’
Kosten
‘Ook kijk ik naar de kosten. Ik vind dat wij daarvoor een maatschappelijke verantwoordelijkheid hebben. Dat speelt een rol bij de sensoren die er nu steeds meer komen. Als iemand een indicatie heeft voor een Continu Glucose Monitoring (CGM)-sensor dan krijgt hij die natuurlijk. Is er geen indicatie, dan kiezen we als team voor de FreeStyle Libre omdat die minder kostbaar is. In combinatie met bijvoorbeeld de MiaoMiao kun je daar een CGM van maken (Let op: dit is geen officieel gekeurde methode, en dus volledig op eigen risico). En straks komt de tweede generatie FSL met alarmering. Ik bespreek dit kostenaspect met de ouders.’
Lezen en schrijven
‘Wat ook nog een rol kan spelen, is dat je als diabetesverpleegkundige een pomp wilt aanbieden die je zelf goed kent. Je moet er bij wijze van spreken mee kunnen werken als je ’s nachts wakker wordt gebeld. Ikzelf heb die eis inmiddels losgelaten, want daar hebben de bedrijven hun 24-uursservice voor.’
Medische reden
‘Er kan ook een medische reden zijn waarom je voor een bepaalde pomp kiest. Een kind dat een indicatie heeft voor een pomp met pompstop, heeft maar één mogelijkheid: de Medtronic met de daarbij horende Medtronic-sensor.’
[Noot van de redactie: De hier over de Ypsopump van het bedrijf Ypsomed vermelde informatie is incorrect. De bijbehorende meter (Mylife Unio Neva) communiceert met een app waarin een boluscalculator zit. In deze calculator kan van elke bron , dus ook een sensor, handmatig een waarde worden ingevuld waarna een bolus-suggestie wordt gegeven. De glucosewaarde wordt echter wanneer de bijbehorende meter wordt gebruikt automatisch ingevuld. Momenteel moet de bolus-suggestie nog wel handmatig worden ingevoerd in de pomp, het doel van Ypsomed is om dit in de toekomst vanuit de app te kunnen aansturen. Dit is in verband met keuringen nog niet mogelijk.]
Wat adviseren jullie het meest?
‘Zo’n 75% van onze kinderen hebben Medtronic. De rest zit op de Omnipod en een enkeling op de Insight. Ik kijk uit naar de Kaleido, maar die is er volgens mij alleen voor patiënten vanaf 18 jaar. Hij ziet er fantastisch uit. Ook kijk ik uit naar de Tandem insuline pomp die kan ‘praten’ met de sensor Dexcom G6. Deze pomp is nog niet op onze markt.’
Hoe onafhankelijk zijn jullie? Krijgen jullie geen voordelen van Medtronic?
‘Nee zeg, absoluut niet!’
En als een ouder of kind tóch een pomp wil waar jullie met argumenten
niet enthousiast over zijn. Wat dan?
‘Dan hebben we daar een goed gesprek over. Samen komen we er wel uit.‘
>> Lees ook onze pagina over sensoren
JDRF Nederland zet zich niet alleen in voor genezing, maar ook voor een betere kwaliteit van leven voor alle mensen met type 1 diabetes. Dat betekent dat wij willen dat iedereen daarin zelf de keuzes kan maken die van invloed zijn op dat leven. Bijvoorbeeld welke insulinepomp iemand wil gebruiken. Niet iedereen vindt dezelfde dingen belangrijk bij het maken van een pomp-keuze. De een wil geen infuusslang, de ander wel. Een groot kleurenscherm met veel opties, of juist zo klein en simpel mogelijk. Wij geloven dat deze persoonlijke keuze gemaakt moet worden door degene die er mee moet leven, in samenspraak met diens behandelaars.
Heb je een ervaring om met ons te delen, of een vraag? Mail ons!