Zesenvijftig jaar geleden kreeg Marijke Sajet-Humperdinck de diagnose type 1 diabetes. Ze was toen veertien jaar oud. ‘Hoe hoog mijn glucosespiegel was, dat werd niet verteld. Er was geen sprake van goede voorlichting.’Lange naalden die ook nog eens redelijk dik waren en om de twee dagen moesten worden uitgekookt in een emaille pannetje. Marijke herinnert het zich nog goed. Een keer per dag moest ze insuline spuiten. ‘Je kreeg in die tijd langwerkende insuline, een maal per dag. Zelfcontrole bestond nog niet.’ Wat wel heel nauwlettend in de gaten werd gehouden waren de maaltijden. Tussen de middag twee bruine boterhammen waar de hoekjes vanaf werd gesneden omdat ze niet meer dan 40 gram mochten wegen. Op de boterhammen ging een ons rookvlees of een ons rosbief. Ook het avondeten werd heel secuur afgewogen ‘Met een brievenweger.’
Tien druiven
De diëtiste schreef verder zes glazen melk per dag voor. Als het om fruit ging: maximaal een keer in de week tien druiven of een halve banaan. Als ze een appel wilde eten, dan slechts een kleintje. Dat is nu wel anders. Marijke neemt bij de thee een stukje brownie. ‘Natuurlijk heb ik wel extra gebolusd. ’Het begin van de ziekte kondigde zich aan in 1956. Tijdens een vakantie in Zwitserland bleef de jonge Marijke maar drinken. ‘Zes tot zeven flesjes druivensap per dag.’ Weer thuis bleef ze zich niet lekker voelen en haar moeder dacht aan een blaasontsteking. Niet veel later concludeerde de huisarts type 1 diabetes (T1D).Niet betutteld
Ondanks de diagnose en het strakke dieet werd ze niet betutteld door haar ouders. ‘Je moet er mee verder’, was ook de houding van Marijke. Ze liet zich niet weerhouden om na de middelbare school voor twee jaar naar Zwitserland te vertrekken waar ze naar de kappersschool ging en bij vrienden van haar ouders woonde. Niet dat ze kapper wilde worden. ‘Maar mijn ouders wilden dat. Mijn vader had een paar kapperszaken.’Achttien jaar oud leerde Marijke – weer terug in Nederland – haar man kennen en zes jaar later trouwden ze. Opnieuw lonkte het buitenland. Ze trokken naar Canada. Eén maal belandde ze in Canada in het ziekenhuis vanwege een hypo, een te lage bloedsuikerspiegel. Wat haar opviel is dat ze ter plekke heel weinig van type 1 diabetes afwisten.’ Aan mij en een andere patiënt werd gevraagd of wij er meer over wilden vertellen aan de verpleegkundigen. ’In die tijd spoot ze nog steeds een keer per dag langwerkende insuline.Pomp
De echte ommezwaai kwam voor Marijke een paar jaar na haar terugkeer naar Nederland. In 1986 kreeg ze haar eerste insulinepomp aangemeten. Niet dat ze een pomp wilde. Eerst niet: Ik wil niet aan een infuus vastzitten, was haar eerste gedachte.De weerstand verklaart ze door een oude herinnering. Rond haar zestiende werd tijdens een ziekenhuisopname haar arm vastgebonden op een plank, waarna een infuus werd ingebracht met insuline aan de binnenkant van haar elleboog. ‘Na een paar dagen gaf dat een vreselijke kramp.’ Toch zwichtte ze voor de insulinepomp. ‘Nu krijgt niemand de pomp meer van me weg.’Marijke ging zich dankzij de pomp beter voelen. De bloedglucosespiegel was beter in de hand te houden. Maar complicaties waren er ook. In 1992 kreeg ze een netvliesbloeding. Ze ging in die periode ook moeilijker lopen en werd afgekeurd voor haar werk bij een bank. ‘Ik moet wat doen’, was de gedachte die bij haar opkwam en ze stortte zich nog meer dan voorheen op vrijwilligerswerk voor diabetes patiënten.Verenigde Staten
Tussendoor maakte ze nog een uitstapje naar de VS waar haar man een baan kreeg aangeboden in Florida. Dat was in 2001 net voor de aanslagen op de Twin Towers. De oversteek naar de VS was zakelijk gezien geen succes. Het restaurant en conferentiecentrum waar haar man net aan de slag was gegaan verloor veel klandizie na de aanslagen. Ze bleven daarom slechts een maand of drie in de VS en keerden toen terug naar Nederland.De JDRF Walk
In de VS hoorde ze voor het eerst over Stichting JDRF en The Walk. Dit wandelevenement is deze zomer voor het eerst in Nederland, maar in de Verenigde Staten is het al jaren een succes. ‘In die periode zag ik bij de Woolworth (winkelketen red.) schoentjes staan. Het was een heel groot raam waar allemaal schoentjes stonden. Daar heb ik een paar keer een donatie gedaan voor de JDRF Walk.’Marijke zegt dat ze nog hoopt mee te maken dat er genezing komt voor T1D. Er zijn al grote stappen gezet. ‘Er is al veel veranderd, maar het is voor kinderen die nu diabetes krijgen nog steeds geen paradijs. Ik hoop dat zij in de toekomst een meer onbezorgd leven kunnen leiden.’
Tags: t1d