Type 1 diabetes (T1D) is nog niet te genezen. Om een goed en gezond leven met T1D te krijgen is goede behandeling en coaching van levensbelang. Goede diabeteszorg afgestemd op kind, gezin en omgeving, gebruik makend van de juiste experts, technologieën en hulpmiddelen. Die goede zorg is wat Diabeter met vijf diabetescentra nastreeft.
Overtuigingskracht heeft Diabeter genoeg. In 2006 wist Diabeter verzekeraars over de streep te trekken toen het eerste expertise centrum in Rotterdam de deuren opende. Later kwamen daar Veldhoven en Deventer bij. Amsterdam is de volgende plaats. Zo’n 1300 kinderen en jong-volwassenen zijn vandaag de dag onder behandeling bij Diabeter. De drijfveer is hetzelfde als toen: 'Zorg voor diabetes patiënten moet en kan beter.'
Dia-Beter
Kinderen met de diagnose type 1 diabetes hebben in het dagelijks leven veel last van de gevolgen van T1D: 'Glucoseschommelingen, lage maar zeker ook hoge waardes kunnen het je aardig lastig maken. Je concentratie wordt minder, je lontje kan korter worden en je kunt zomaar een toets verknallen.'
Minstens zo belangrijk is de toekomst. Goede diabetes regeling en –coaching voorkomt complicaties. Ondanks de vooruitzichten op een betere behandeling en genezing, moeten we er alles aan doen om die vroegtijdig op te sporen, te behandelen of helemaal te voorkomen. 'Ik moet er niet aan denken dat als we straks echt een oplossing voor T1D hebben er mensen zijn die geen diabetes meer hebben, maar nog steeds veel last van de diabetescomplicaties ondervinden', zegt Aanstoot.
Aanstoot doet sinds zijn medische training onderzoek en kent JDRF goed. ‘In 1977 ben ik bij Prof. Bruining begonnen. ‘Bruining bracht toen naast de 'poliklinische behandeling' (iedereen werd toen nog bij de diagnose langdurig opgenomen en ‘ingesteld’) ook de HbA1c methode mee uit de VS. Dat hebben we toen in Nederland opgezet.'
Vaccinatie
Na zijn training tot kinderarts vertrok Aanstoot naar UCSF San Francisco en was een van de ontdekkers van het GAD65 eiwit dat in de afweerreactie van T1D een belangrijke rol speelt. ‘GAD65 wordt onderzocht als vaccinatiemiddel. JDRF heeft een groot onderzoek hierover mogelijk gemaakt. In januari werden resultaten gepubliceerd waar Diabeter ook aan meewerkte die niet alom juichend waren, maar we zien bij een subgroep bijzondere resultaten. Enkele van onze patiënten blijken na de vaccinatie, nu ruim 3 jaar later nauwelijks insuline nodig te hebben. Er is een grote verscheidenheid tussen de T1D patiënten en die moeten we beter leren begrijpen.'
Samen met prof Bart Roep werd een onderzoeksaanvraag geschreven en ingediend bij JDRF waarbij deze verscheidenheid van T1D verder wordt onderzocht. 'Deze aanvraag is een prachtige stap naar een intensieve samenwerking tussen prof Roep en zijn mede-onderzoekers in het LUMC en de artsen van Diabeter als klinisch expertise centrum. We vormen zo samen een krachtige groep die wat kan betekenen in onderzoek en vooral ook de toepassing ervan. Diabeter bevat ook de kennis, ervaring en mogelijkheden om straks, na het laboratorium onderzoek van Roep, de brug naar de patiënt te slaan.'
Onderzoek is zo de drijfveer van vernieuwing. Naast dit onderzoek over het ontstaan en genezing van T1D werkt Diabeter aan nieuwe insulinepomp- en glucosesensortechnieken. 'Het werk van Henk Veeze en zijn elektronisch dossier heeft veel opgeleverd aan kennis over hoe een pomp het beste gebruikt kan worden. We gebruiken geheel andere standen en adviezen dan elders. Dat heeft de eerste golf van verbetering gebracht. De tweede komt nu met de continue glucosesensor.'
Vergoeden
'Zo’n 160 patiënten van Diabeter hebben nu zo’n tweede generatie sensor in combinatie met een glucosepomp. Dat kan omdat verzekeraars ruim een jaar geleden besloten deze techniek op speciale voorwaarden en indicaties te vergoeden. Na twee jaar wordt dit project geëvalueerd', vertelt Henk-Jan Aanstoot. De kinderarts vindt de sensor een groot succes en het apparaat is wat hem betreft niet meer weg te denken. 'We hopen de zorgverzekeraars daarvan te overtuigen en zien de derde generatie sensoren al komen. Die gaan nog beter samenwerken met de pomp, ’s nachts al de glucosewaardes automatisch kunnen regelen en zullen de laatste stap zijn op weg naar de kunstmatige alvleesklier.' Ook met dit onderzoek ziet Aanstoot veel nut in de samenwerking met JDRF.
Diabeter deelt de kennis en ervaring die het in huis heeft met andere centra. Tijdens de informatieavond van JDRF Nederland op 15 maart vertelde Henk Veeze dat Diabeter Europees Referentiecentrum is geworden. 'Alle Europese landen zullen tenminste een zo’n centrum hebben, dat als ‘driver’ zal werken om de diabeteszorg in zo’n land te verbeteren', zegt Henk-Jan Aanstoot hierover.
In zekere zin is Diabeter uniek in Europa. In andere landen zoals Duitsland en Italië zijn wel kenniscentra die zich bezighouden met type 1 diabetes, maar die zijn ondergebracht in ziekenhuizen, niet zelfstandig en kleiner.
Meer patiënten
Het aantal patiënten met T1D groeit wereldwijd. Ook in Nederland. Waarom? ‘We weten het niet precies’, zegt Aanstoot, ook al heeft hij de stellige overtuiging dat omgevingsfactoren en levensstijl een rol spelen. Dat kan te maken hebben met de verbeterde hygiëne waardoor het immuunsysteem een andere leerschool kent die blijkbaar 'foutjes' als diabetes accepteert. 'Schoon is heel gewoon tegenwoordig. De prijs die we daarvoor betalen is dat het steeds vaker mis gaat met ons afweersysteem.'
JDRF Bij het zoeken naar de oorzaak van T1D is geen een vraag raar of gek, volgens Henk-Jan Aanstoot. 'Ik zeg wel eens tegen ouders ‘misschien doet u straks een keukenkastje open, ziet iets staan en denkt ‘kan dat er mee te maken hebben?' laat het me weten. Veel vragen zijn tenslotte nog onbeantwoord. Vandaar dat de kinderarts geen uitspraak kan doen over de termijn dat deze chronische ziekte te genezen zal zijn. Maar hij heeft wel goede hoop. 'Na vele jaren werk in proefdieren zijn we nu net 5 jaar bezig bij de patiënten. En dat gaat zeker niet slecht.' Vandaar dat hij er aan toevoegt: 'ik ben nu 55 jaar. Ik hoop dat genezing mogelijk is voor mijn 65ste.'
JDRF
Hij prijst JDRF omdat de stichting wetenschappelijk onderzoek financiert en een belangrijke motor is achter innovaties. Het beste is het natuurlijk als er een oplossing komt voor T1D. Tot die tijd is er Diabeter. 'Goede zorg loont. Het betekent meer levensgeluk en minder problemen voor patiënten. De kosten gaan voor de baten uit.'