Door Roxanne Hazenberg
De farmaceutische industrie probeert het al jaren maar een groep diabetespatiënten is het gelukt: met behulp van online open source software bouwen zij hun eigen kunstmatige alvleesklier. Het is onverzekerde zorg: materialen zijn vaak verouderd en buiten de garantie gevallen en artsen weten niet hoe zij deze groep moeten begeleiden. Wat beweegt deze innovatieve patiënten om met deze software op zichzelf te experimenteren en wat zijn de gevolgen?
Het zogenaamde closed loop systeem bestaat uit een oude – te kraken - insulinepomp, verbonden met een sensor via de huid en een mobiele telefoon. De sensor meet continu de bloedglucosewaarden en de telefoon laat daar, met behulp van een algoritme, berekeningen op los voor de hoeveelheid insuline die afgegeven moet worden. De pomp wordt vervolgens door de telefoon aangestuurd waardoor het menselijk handelen tot een minimum wordt beperkt en er als het ware een kunstmatige alvleesklier ontstaat. Dit wordt binnen de community 'loopen' genoemd. “In de praktijk ben je vierentwintig uur per dag bezig met het regelen van je waardes”, vertelt Marcel Zandvliet. Hij is sinds anderhalf jaar aan het loopen en legde dat proces vast op beeld, om anderen te helpen. “Bijna alles heeft invloed op je glucosewaardes; het weer, ziekte, je humeur, vroeg opstaan, hormonen en ga zomaar door. Om dat te kunnen managen moet je acht keer per dag bloedprikken en testen, koolhydraten tellen en invoeren en correcties uitvoeren. Dit systeem neemt dat voor het grootste deel van je over zodat je je, zoals ieder ander, op je dagelijkse bezigheden kunt focussen.”
De gebruikers van het systeem noemen zichzelf loopers en hebben de hashtag ‘WeAreNotWaiting’ in het leven geroepen. “Dat is ook precies het sentiment achter het gebruik van de techniek: als diabeet krijg je vaak te horen dat nieuwe technologie of zelfs genezing nabij is, maar in de praktijk blijkt dat dan nog jaren te duren”, vertelt Zandvliet. “Ik heb dat in de dertig jaar dat ik nu diabetes heb al vaak meegemaakt. Je krijgt dan hoop op verbetering maar verliest die dan ook weer snel. Dit systeem is innovatief, het werkt en het stelt je in staat om je diabetes te managen op jouw eigen manier. Uiteindelijk ben je jouw eigen arts.”
‘Geen alternatief’
“Elke dag ben ik bang voor complicaties”, vertelt Maayke Wellink. Zij is 21 jaar, heeft sinds haar achtste diabetes en was met name tijdens haar puberteit moeilijk in te stellen. “Mijn waardes zijn op dit moment nog steeds zo instabiel, dat ik me grote zorgen maak. Ik moet dit systeem een kans geven.” Via de besloten Facebookgroep ‘Diabetes type 1’ kwam ze in aanraking met iemand die nog een oude pomp had liggen en via internet bestelde ze een MiaoMiao, een apparaatje dat haar sensor geschikt maakt om het systeem te gebruiken. Binnenkort begint zij met het bouwen van de twee benodigde apps. “Ik vind het spannend maar ik heb vertrouwen in de software. Ik ben er van overtuigd dat dit dé manier is om mijn diabetes beter te kunnen reguleren.”
Nieuwe rol voor artsen
Door te weinig kennis bij de zorgverlener lopen patiënten die overgaan op het systeem het risico dat er weinig tot geen begeleiding is. Toen Flora op zoek ging naar een andere internist, wilde het Erasmus MC haar niet onder behandeling nemen. “Het is een academisch ziekenhuis waarbij je geen vaste behandelaren hebt”, vertelt ze. “Zij hebben geen kennis van het systeem en wisten destijds ook niet of ze dat zouden gaan krijgen. Ze wilden mij dus alleen helpen als ik gebruik zou maken van reguliere hulpmiddelen.”
“Het is voor ons als arts heel lastig om te begrijpen waar de nieuwe zorgvraag nu komt te liggen”, vertelt Per Winterdijk, kinderdiabetoloog bij Diabeter in Deventer. Hij heeft zelf diabetes en gebruikt het systeem ook. “Het is nu nog een relatief kleine groep die het gebruikt, ongeveer tweehonderd mensen in Nederland, dus zijn we als artsen nog zoekende. Aangezien deze groep steeds groter wordt en daarmee ook de noodzaak tot goede begeleiding, ben ik zelf het systeem gaan gebruiken.” Winterdijk ziet het als zijn taak om zijn kennis van het systeem over te dragen aan zijn collega’s en daarnaast zoveel mogelijk mensen over te laten stappen op het gebruik ervan. “Het is baanbrekend, veilig en mijns inziens dé oplossing voor de langere termijn. Door de slimme software blijft je bloedglucose binnen de uiterste waarden van die van een gezond persoon, waardoor complicaties op de lange termijn tot een minimum kunnen worden beperkt.”
Ine Konings, diabetesverpleegkundige bij Diabeter Zuid, kampt met hetzelfde probleem als Winterdijk in het begin. “Vier van mijn patiënten werken met de software en ik heb hun waardes drastisch zien verbeteren”, vertelt ze. “Dat vind ik geweldig om te zien. Tegelijkertijd zit ik juridisch gezien in een lastig parket: ik mag ze niet adviseren het systeem te gebruiken of daarin anderszins begeleiden. Het is onverzekerde zorg zonder keurmerk en dat maakt het erg lastig. Dat wil alleen niet zeggen dat het niet werkt of niet veilig is.”
FDA
Wat maakt het systeem dan veilig? “Tientallen vrijwilligers steken ontelbaar veel uur in het schrijven en testen van de software”, vertelt Katie Andersen. Zij woont in de Verenigde Staten en is moeder van een dochter met diabetes. Sinds 2015 is zij, samen met die andere vrijwilligers, bezig om het closed loop systeem te ontwikkelen en uit te breiden met nieuwe functies. “Vanuit Tidepool, de non-profit organisatie achter Loop, zijn we nu in gesprek met de Food and Drug Administration, de Amerikaanse voedsel – en warenautoriteit, om er een app van te maken die verkrijgbaar is in de appstore. Een door JDRF gesteund initiatief. Veel mensen voelen zich er nu nog niet comfortabel bij om het systeem te gebruiken omdat het geen veiligheidskeurmerk heeft en artsen willen het om diezelfde reden niet adviseren. Wanneer die app er is, wordt het voor ons ook mogelijk om samen te werken met fabrikanten van insulinepompen om de software ook met reguliere pompen te kunnen laten werken.”
- In Nederland hebben ongeveer 1,2 miljoen mensen diabetes.
- Ongeveer 9% (mannen% en vrouwens 8%) van alle bekende diabetespatiënten heeft type 1.
- Op dit moment krijgen alleen kinderen onder de 18 jaar, zwangere vrouwen en mensen met een chronisch te hoog HBA1C eens sensor vergoed.
- Van 170 mensen in Nederland is bekend dat zij het closed loop systeem gebruiken.
- Wereldwijd zijn dat er zo'n 6.000.
Er zit wel een kanttekening aan het systeem: er is een sensor nodig die in de meeste gevallen niet wordt vergoed. Lees hier meer over de kosten en de vergoeding van de glucosesensor.
Noot van de redactie: Wie ervoor kiest om een DIY tech systeem te gebruiken, doet dit op eigen risico. Doe-het-zelf-systemen zijn op dit moment door geen enkele officiële instantie, waar ook ter wereld, gereguleerd, dus er is geen officieel keurmerk dat aangeeft dat het systeem veilig is om te gebruiken. Wij erkennen dat deze systemen door mensen voor eigen gebruik worden gebouwd, maar dat veiligheid wel voorop staat. Lees meer hierover in ons standpunt ten aanzien van “DIY”-technologieën voor type 1-diabetes.