Nieuws

Waarom krijgt mijn dochter die sensor niet vergoed?

Leven met T1D

Door Antoinette Schalke

Het is nog niet zo lang geleden. Mijn dochter(19) was naar een feestje geweest en laat thuisgekomen. Het was één van haar eerste studievereniging feestjes geweest, want sinds kort studeert ze in Delft. Mensen die zelf hebben gestudeerd (maar ook mensen die dat niet hebben gedaan, denk ik) weten wat er zoal gebeurt op die feestjes. Het gaat om bier. Bier drinken, bierspelletjes, bier gooien en vooral: dronken worden.

Zo ook was die nacht geen uitzondering geweest. Dus behoorlijk aangeschoten was mijn dochter die nacht in bed gedoken. En oh ja; met haar dronken hoofd had ze er nog wel aan gedacht eerst haar bloedsuikers te meten, want ze heeft diabetes type 1. Die waren behoorlijk hoog, daarom had ze gecorrigeerd, aanzienlijk veel eenheden. Daar had ze dan helaas weer even niet over nagedacht. En dus gebeurde een paar uur later waar ik altijd al bang voor ben geweest. Ze ging knock-out door een enorme hypo.

Nu zal ik dit verhaal niet in detail uit de doeken doen, maar ik weet één ding; het was dat haar vriendje bij haar sliep en het merkte. Daardoor is alles uiteindelijk goed gekomen.

En natuurlijk kun je denken: “eigen stomme schuld” of “je moet niet zoveel drinken als je type 1 diabetes hebt”. Dit zijn dingen die ik als ouder uiteraard ook soms denk en gezegd heb. Maar mijn dochter is net 19 jaar geworden. Ze is nog aan het puberen en is net begonnen aan haar studentenleven. Ze wil niet anders zijn dan haar studiegenoten en wil volop meedoen aan deze nieuwe fase. En ze wil zich vooral niet laten belemmeren door haar aandoening. Dus slaat ze het liefst alle waarschuwingen in de wind.

Gelukkig zijn er tegenwoordig technische hulpmiddelen die haar leven beter kunnen maken, zoals een glucosesensor. Maar wacht; deze krijgt zij niet vergoed, omdat bepaald is dat jongeren vanaf hun 18e jaar hun diabetes wel ‘onder controle zullen hebben’. Niet dus! En zo’n sensor kost meer dan €100,- per maand. Helaas is dat niet voor iedereen weggelegd.

Als mijn dochter die bewuste nacht een sensor had gehad, had ze kunnen zien wat er met haar bloedsuikers gebeurde. Dat is namelijk HET grote voordeel van een sensor. Je ziet niet alleen een waarde (die op zich nietszeggend is), maar je ziet waar het heen gaat: omhoog of omlaag. Ze had die pijl naar beneden kunnen zien en op tijd kunnen ingrijpen.

Het gebruik van een sensor is voor mensen met diabetes type 1 derhalve niet alleen een kwestie van ‘geen pijnlijke vingerprikken meer’. Een sensor kan levensreddend zijn. Het gebruik kan onnodige ambulanceritten en ziekenhuisopnames voorkomen. Sommige sensoren beschikken bovendien al over een alarmfunctie voor te lage of hoge glucosewaardes; nog veiliger.

Maar ook voor op langere termijn geldt; een glucosesensor geeft inzichten in het verloop van iemands bloedsuikers over de hele dag. Daardoor kan er beter op worden geanticipeerd en er dus beter behandeld worden.

Ik vind het dus onbegrijpelijk dat deze techniek niet wordt vergoed voor iedereen met type 1 diabetes! Onbegrijpelijk. In verschillende landen om ons heen is de vergoeding er al wel. Waar wachten de verzekeraars en Zorginstituut Nederland nog op? Geef mijn kind en iedereen met diabetes type 1 een veiliger en beter leven.

JDRF Nederland blijft streven naar bredere vergoeding van Continu en Flash Glucose Monitoring voor alle mensen met type 1 diabetes. Daarom steunen wij ook de petitie van Orietta Koster en Loes Heijmans-Beek:

Teken ook de petitie!