Nieuws

De T1D-buddy van Rob (13)

Leven met T1D

Voetbal

Zijn leven draait om voetballen en ook een beetje om diabetes. Rob Klein is dertien jaar oud, hij zit net op de middelbare school en heeft een klasgenoot als buddy. ‘Zijn vriend Tim zegt dan rond een uur of tien. Heb je al gemeten?’

Het was eigenlijk een idee van de mentor, vertelt Monique Klein, de moeder van Rob. Meten en bolussen deed hij steeds minder nadat hij de overstap maakte van de lagere naar de middelbare school. Ze had er ook minder zicht op. ‘Met het gevolg dat het niet goed ging’, vertelt Monique.

Griep

Rob kreeg op zijn vierde de diagnose type 1 diabetes. ‘Het was maart, deze periode van het jaar eigenlijk. Rob voelde zich niet lekker.’ De weekendarts waar Monique en zoon Rob langs gingen - omdat de vierjarige steeds zieker werd - merkte niets bijzonders op. ‘Er heerste griep.’

De opa van Rob zei wel: wat drinkt Rob uitzonderlijk veel, hij heeft toch geen diabetes? Op maandagmorgen, Rob voelde zich nog beroerder, trok de huisarts dezelfde conclusie. Rob werd meteen doorverwezen naar het ziekenhuis in Den Helder. ‘Hij werd aan het infuus gelegd met insuline en mocht de eerste dagen alleen maar water drinken. Daarna werd het weer een beetje Rob.’

Dagelijkse injecties

Monique vertelt dat de bloedglucosewaarden zo hoog waren bij aankomst in het ziekenhuis dat ze bijna niet meer te meten waren. Hij lag tien dagen in het ziekenhuis. Weer thuis leerde Monique snel hoe ze insuline-injecties moest toedienen. In het begin had zoon Rob niet zo´n moeite met de dagelijkse injecties. ‘Maar na een paar maanden ging hij tegenstribbelen en vloog hij achter een stoel als het moment gekomen was dat de beenprik er aan kwam.’

Ze beloonde haar zoon in die tijd met een sticker als hij meewerkte en bij tien stickers kreeg hij een klein cadeautje.Het werd makkelijker toen hij zes jaar oud een insulinepomp kreeg. Last had en heeft hij niet van het apparaat. ‘Hij slaapt er op. Het zit niet in de weg. Rob is er mee opgegroeid en weet niet anders dan dat hij een pomp heeft.’

Diabeter

De pomp kreeg hij ‘aangemeten’ bij Diabeter, centrum voor kinderen en jongeren met diabetes. Monique en haar gezin - die in Noord-Holland wonen – gaan zeker vier keer per jaar naar Rotterdam, naar de kliniek van Diabeter. Ze zal blij zijn als de vestiging van Diabeter in Amsterdam open gaat. ‘Daar wachten we met smart op, zodat we niet meer zo ver hoeven te reizen.’

Tim is ook een keer meegegaan naar Diabeter, zodat de buddy van Rob nog beter begrijpt hoe belangrijk het is dat de bloedglucosewaarden niet naar beneden of naar boven schieten.

Daar komt bij dat onlangs de diagnose adhd of add is gesteld voor Rob, vormen van hyperactiviteit. ‘Eén van beide, ze zijn nog niet helemaal uit. Het gevolg is wel duidelijk: gebrek aan concentratie. Daardoor vergeet hij te meten en te bolussen.’

Te veel

Vandaar dat Monique blij is dat Tim hem een beetje in de gaten houdt. Ook andere kinderen uit de klas helpen Rob als dat even nodig is. Toen een medeleerling laatst trakteerde op stroopwafels en Rob te veel had gebolussed bijvoorbeeld: twee keer zo veel als nodig. Een andere leerling gaf hem een mars en zat het toch weer goed.´

Type 1 Diabetes. Er overheen groeien zoals sommige mensen denken, dat gaat niet gebeuren, weet Monique. Maar ze hoopt wel dat op termijn genezing mogelijk zal zijn. ‘Ik heb goede hoop dat er over een jaar of tien een stap is gemaakt. Of het nu om stamceltherapie gaat of een implantaat of iets anders. Er moet geld voor onderzoek komen. Dat is belangrijk.’ Vandaar dat ze zich als vrijwilliger inzet voor JDRF Nederland. JDRF is immers de organisatie die onderzoek ondersteunt … op weg naar genezing.

Voetbal

Zoon Rob leeft ondertussen gewoon als andere kinderen. Het enige verschil is dat hij zijn bloedsuiker heel goed in de gaten moet houden. Het is een kwestie van meten. En voordat hij een voetbalwedstrijd begint eet hij meestal een extra boterham. Het lijkt hoog, maar een niveau van 14 voor zijn bloedsuiker is dan ideaal. ‘Dan speelt hij het lekkerst. Dat extra verbrandt hij tijdens de wedstrijd. Dus dan even niet bolussen.’