"De schaamte zat me in de weg’
Beginnen met spuiten, onder druk overstappen op een insulinepomp en uiteindelijk weer gaan spuiten: Nikki deed het. Schaamte voor haar diabetes én voor zowel de insulinepen als –pomp, speelde haar parten. Inmiddels is dat gevoel er niet meer, spuit ze haar insuline gewoon wanneer het nodig is en soms... denkt ze eraan om toch weer een insulinepomp te gebruiken. “Het klinkt makkelijker, maar als ik terugdenk aan mijn tijd met de pomp, dan twijfel ik.”
Als Nikki veertien is, krijgt ze de diagnose type 1 diabetes. Ze begint met insuline spuiten, maar middenin de puberteit is het lastig wennen aan het leven met diabetes. Op de middelbare school verdwijnt ze vaak naar de wc om insuline toe te dienen. Nikki vertelt: “Maar het klikken van zo’n insulinepen hoor je ook, dus uiteindelijk spoot ik overdag eigenlijk helemaal niet meer. De schaamte zat me echt in de weg.”
Streng en duidelijk
Haar diabetesverpleegkundige zet haar over de pomp. Daarin heeft ze zelf weinig in te brengen. De insulinepomp moet haar glucoseregulatie flink verbeteren. “Ze was vrij streng en duidelijk. Ik wilde eigenlijk geen pomp, maar had weinig keuze.” Het gevolg? Ook met de insulinepomp verandert er weinig. “Ik was ook al die problemen zat”, licht Nikki toe. “Dan bleef ik weer met het snoertje achter een deurklink hangen of had ik een verstopping in het infuusje. Ik vond het plaatsen van infusen ook niet fijn, dus stelde ik het vervangen maar uit.”
Ze houdt het drie jaar vol. Inmiddels werkt ze in een verpleeghuis. Als tijdens een avonddienst haar infuus verstopt raakt, de pomp de hele avond piept en haar baas haar naar huis moet brengen, is ze het zat. Nikki: “Ik ging terug naar de insulinepen. Ik had inmiddels een andere diabetesverpleegkundige en tijdens een driedaagse opname in het ziekenhuis kon ik weer rustig ingesteld raken. Nu gaat het weer goed.”
“Je wordt in alles vanzelf wat ouder”
Voor haar bloedglucosewaardes maakt het gebruik van een insulinepen of –pomp weinig verschil. Met het volwassen worden is de schaamte voor haar diabetes ook verdwenen als sneeuw voor de zon. “Ik prik inmiddels overal en nergens. Ik heb geleerd dat die schaamte nergens voor nodig is”, vertelt ze. “Tijdens de puberteit is het moeilijk je daar overheen te zetten. Dan heb je ook nog je ouders en het ziekenhuis in je nek hangen... Maar je wordt natuurlijk in alles vanzelf wat ouder.”
Toch weer een pomp?
Nu heeft ze het zelfs weer over de mogelijkheid tóch weer een insulinepomp te gebruiken. Nikki: “Dan praat ik over nieuwe pompen die je, in combinatie met een sensor, echt dingen uit handen nemen en denk ik: dat is toch echt wel handig.” Toch knaagt er ook dan iets. “Dan moet ik niet te veel denken aan al die problemen die ik jaren geleden had.”
Bij die keuze zit overigens nog een kink in de kabel. “Voor dat soort pompen, waar ik dan wel de voordelen van zie, moet je een continue glucosesensor hebben. Die krijg ik niet vergoed.” Op dit moment gebruik Nikki nog een flash glucosesensor. “Hoe de regels nu zijn is echt belachelijk. Het is bizar dat er zulke goede systemen zijn, maar dat zoveel mensen ze niet kunnen gebruiken.” Ze hoopt dan ook dat dat snel verandert. En de toekomst? “Ja, genezing zou fantastisch zijn. Of een kunstmatige alvleesklier. Dát zijn mooie vooruitzichten.”
Met type 1 diabetes kom je voor veel keuzes te staan, waaronder de keuze: pen of pomp. Wat zijn de voor- en nadelen van pentherapie? En wat zijn de plus- en minpunten van een insulinepomp? We bespreken het op donderdag 17 december tijdens een online informatieavond.