Door Thomas
Onze tech-redacteur Thomas (27) is om zijn interesse in technologie te combineren met zijn diabetes in de wereld van 'loop'-systemen gedoken. In de komende weken vertelt hij in een serie blogs wat 'loopen' is, en waarom hij er zó van onder de indruk is.
Maar wat is dat 'loopen' dan?
Wat we verstaan onder een ‘loop’ is software of een app die data ontvangt van een glucosesensor, de insulinebehoefte berekent en die vervolgens communiceert met een insulinepomp om die behandeling uit te voeren. Ontwikkelingen op dit gebied gaan heel snel. Maar vanwege de wetgevingen duurt het lang voordat de ontwikkelingen voor mensen met diabetes beschikbaar zijn.
De ontwikkeling van een kunstalvleesklier in fases.
Online is een hele community ontstaan onder de namen #WeAreNotWaiting en #DIYAPS (Do It Yourself Artificial Pancreas System). In deze groep hebben mensen met medische en technologische kennis hun krachten gebundeld om met bestaande CGM-systemen en pomp-systemen een 'closed loop'-systeem te bouwen. Het doel van een 'closed loop'-systeem is het verminderen van de last die het behandelen van type 1 diabetes op mensen legt. Rond 2013 is het voor het eerst gelukt om een oude insulinepomp te hacken en aan te sluiten op een dergelijk systeem. Het hacken van apparaten als insulinepompen betekent alleen wel dat de garantie op je apparaat vervalt. Het is dus een behoorlijk risico. En omdat je behoorlijk wat kennis van zaken moet hebben voor de installatie van alle onderdelen en de aansluiting (waarover later meer!) is het ook zeker niet universeel toepasbaar.
Je kunt ‘loopen’ op verschillende manieren: je kunt kiezen voor een ‘open loop’ of voor een ‘closed loop’. Bij een ‘closed loop’ laat je de software je behandeling overnemen. Gebruik je een ‘open loop’ dan moet je alle behandelingsbeslissingen van de software zelf invoeren in je pomp en/of bevestigen.
Is het complex?
Omdat 'loop' geen standaardoplossing is, is het erg belangrijk om je goed in te lezen. Bijvoorbeeld op deze websites vind je veel informatie:
Wanneer je hierin geïnteresseerd bent zou ik raad ik je aan om lid te worden van een aantal Facebook groepen. De groepen zijn vaak in het Engels, maar er zijn een aantal vrijwilligers hard bezig om handleidingen en software/apps te vertalen naar Nederlands. Er is nu ook een Nederlandse Facebookgroep actief op het gebied van 'loop', die is omdat er in Nederland nog niet veel mensen gebruik maken van deze technologieën nog niet zo groot, we hopen binnenkort meer mensen te verwelkomen!
Zoals gezegd is er een risico bij het gebruik van een 'loop'-systeem. In Nederland wordt dat vaak genoemd als dé reden om er niet aan te beginnen. Mensen die een dergelijk systeem gebruiken en het uitgebreid hebben getest weten wel beter. Zo kan een ‘loop’ stoppen bij een lage bloedsuiker, zit er in het systeem ‘AndroidAPS’ een hele leermodule voordat je de optie 'closed loop' kunt selecteren en zijn er meerdere veiligheidsprocedures ingebouwd om de kans op een fout te minimaliseren. De systemen zijn opgezet door tech-vrijwilligers die hiermee hun eigen leven of dat van hun geliefden een stukje beter willen maken. Natuurlijk blijft het altijd je eigen verantwoordelijkheid. Dat is ook de insteek van de DIY-community: Jij bouwt het hele systeem en begrijpt daarmee hoe het in elkaar zit, dus het is jouw verantwoordelijkheid. Ook is het zo dat internisten en diabetesverpleegkundigen weinig tot geen kennis hebben van deze ontwikkelingen en je dus niet kunnen helpen bij vragen en problemen.
Over de schrijver:
Mijn naam is Thomas, ik heb nu 8 jaar diabetes en ben altijd opzoek naar de nieuwste technologische ontwikkelingen. In 2016 kwam ik voor het eerst in aanraking met 'loop' en wist ik direct dat ik hier meer over wilde weten. Nu zie ik het als mijn taak om meer Nederlanders hierover te informeren. Wereldwijd zijn er duizenden Loopers. Alleen in Nederland lopen we nog achter. In een reeks blogs schrijf ik over mijn ervaring met 'loop' en de mogelijkheden. Ik denk dat 'loop' jouw leven met type 1 diabetes een beetje beter kan maken.
De naam Thomas is op verzoek van de auteur gefingeerd.
Lees ook het tweede en derde deel van deze serie.
JDRF steunt deze ontwikkelingen. Lees ook ons artikel over Tidepool.