Het gebruik van een Continue Glucose Meter (CGM) verbetert de kwaliteit van leven van mensen met type 1 aanzienlijk. Dat blijkt uit een onderzoek onder 565 personen dat de 17-jarige vwo-scholier Toby van Leeuwen uitvoerde voor zijn profielwerkstuk. De CGM geeft meer informatie dan alleen vingerprikken - dat als vervelend wordt ervaren - en geeft mensen meer vrijheid, autonomie en controle over hun bloedsuiker.
De CGM is sinds 2010 op de markt en helpt mensen met het onder controle houden van hun bloedsuiker. Het apparaatje meet 24 uur per dag om de paar minuten de bloedsuikerwaarde via een sensor op buik, arm of bil. De gemeten waarde wordt vervolgens verstuurd naar een transmitter die dit weer doorstuurt naar een mobiele telefoon, receiver en/of pomp. 91 procent van de respondenten van Toby’s onderzoek gaf aan dat hun levenskwaliteit verbeterde dankzij het gebruik van dit systeem.
Toby, die zijn profielwerkstuk met ons deelde, kreeg zelf op zijn zesde de diagnose type 1 diabetes: voor hem dé motivatie om meer onderzoek te doen naar de aspecten van deze ziekte. Zelf gebruikt hij het Continue Glucose Monitoringsysteem sinds 2015, waardoor zijn leven in fysiek en mentaal opzicht makkelijker is geworden dan toen hij zijn glucosewaarden met vingerprikken bijhield. Hij ervaart meer autonomie, is veel minder afhankelijk van zijn ouders en heeft het gevoel nu zelf controle te hebben over zijn diabetes.
In zijn onderzoek focuste Toby dan ook op precies die aspecten: fysiek en psychisch welzijn, sociale interacties en autonomie. De vragenlijst die hij opstelde werd ingevuld door 565 mensen met type 1 diabetes of hun ouders, uit verschillende landen van de wereld, waaronder de Verenigde Staten, Nederland, België, Canada en Spanje. 74 procent van de respondenten gaf aan dat hun fysieke welzijn verbeterde door de CGM en 85 procent meldde dat hun mentale welzijn dankzij het systeem is toegenomen. Ook gaf 50 procent van de deelnemers aan dat de CGM een (licht) positief effect heeft op sociale interacties.
Daarnaast vergroot het gebruik van een CGM het gevoel van autonomie van maar liefst 92 procent van de respondenten. Zo stelt één respondent, die al bijna 35 jaar met type 1 leeft: “Het dragen van een CGM stelt me in staat om elke dag meer ontspannen te leven dan ik ooit heb gedaan. Vroeger was ik bang om 's nachts te gaan slapen omdat mijn bloedsuikerspiegel altijd laag werd en ik er meestal niet wakker van werd.”
Met zijn onderzoek wil Toby de vergoeding vanuit de basisverzekering opnieuw onder de aandacht brengen. Toby benoemt dat er nu slechts vijf groepen in aanmerking komen voor een CGM, waaronder kinderen met type 1 diabetes, volwassenen met slecht ingestelde type 1 diabetes en zwangere vrouwen met bestaande diabetes. Daarnaast beschrijft Toby de specifieke richtlijnen vanuit zorgverzekeraars om in aanmerking te komen voor een CGM. "Dit terwijl uit onderzoek van het RIVM (2021) blijkt dat de levensverwachting van mensen met type 1 diabetes 13 jaar korter is dan die van mensen zonder diabetes. Je zou denken dat met deze schokkende cijfers goed diabeteszelfmanagement om complicaties als hart- en vaatziekten te voorkomen, van groot belang is voor de overheid”, stelt Toby.
Hij wordt daarin ondersteund door onder meer Henk-Jan Aanstoot, kinderarts-diabetoloog, onderzoeker en oprichter van diabeteskliniek Diabeter. Aanstoot roept beleidsmakers op om opnieuw naar het vergoedingensysteem te kijken, actuele beschikbare gegevens te gebruiken en vergoeding voor iedereen mogelijk te maken. Hij benadrukt wel dat de discussie over vergoedingen gaat om real time glucose monitoring (RT-CGM), dat slechts beperkt vergoed wordt. Deze vorm van behandeling van type 1 kan ook gebruikt worden in combinatie met automatische insulinetoediening.
In 2023 publiceerde Aanstoot samen met collega-wetenschappers het eerste Nederlandse wetenschappelijke onderzoek over het gebruik van RT-CGM en de kwaliteit van leven. Ook hier waren de voordelen duidelijk: RT-CGM-gebruikers voelden zich minder beperkt door diabetes en ze waren tevredener over hun diabetesmanagement. Ze hadden het gevoel meer controle te hebben over hun diabetes en voelden zich veiliger. Doordat de ziektelast kleiner werd, voelden ze zich vaker alsof ze geen diabetes hadden. Volgens de onderzoekers "nog meer mooi bewijs dat de RT-CGM bittere noodzaak is".
Toby van Leeuwen schreef zijn profielwerkstuk Cultuur & Maatschappij in november 2023 als scholier van de Berger Scholengemeenschap.
Lees hier over Toby's onderzoek