Ik ben Debby, moeder van een mooie 15 jarige dochter Sanne die 5 jaar geleden de diagnose diabetes type 1 kreeg. Laat ik gelijk even wat dingen uit de wereld helpen, opmerkingen die mensen ongetwijfeld goed bedoelen: “Ach je leert er mee leven,” Ja, helaas we hebben geen keus. “Tegenwoordig zijn ze zo kundig,” Ja, maar het is nog niet te genezen. “Je kan er 100 mee worden,” - Ik hoop met heel mijn hart dat Sanne 100 mag worden in goede gezondheid.
Maar nu even over de vakantie: T1D was er wel (24/7) maar die heeft zich keurig gedragen. Natuurlijk zat Sanne nog weleens hoog of laag maar diabetes stond niet op de voorgrond zoals altijd. Het ging redelijk goed. Ik weet natuurlijk niet of onze diabetesverpleegkundige dit ook vindt maar we hadden een blije dochter. 'S Avonds wandelden we vaak een stuk - wat een mooi effect had op haar bloedsuikers.
Nu zijn sinds dinsdag de scholen weer begonnen en slaat diabetes als mokerslag toe. Want dan gedraagt die zich niet meer zo keurig en vindt het nodig dat Sanne de hele dag door waardes heeft schommelend tussen de 24 en de 4. Om 10.50 is het spitsuur op de whatsapp: Sanne heeft dan pauze. “Ik voel me slecht, zit te hoog, zit te laag. Moet ik extra koolhydraten eten of spuiten?” Nou zo draait je ochtend wel, en gelukkig is het zo 12.50 uur en begint het hele riedeltje weer. Totdat ons meisje uitgeblust en moe thuiskomt maar dan moet er nog huiswerk gemaakt worden.
Paniek, want ze is moe voelt zich niet lekker. Ik zeg tegen haar dat ze eerst even rustig moet gaan zitten en bijkomen. Het huiswerk komt wel en anders maar niet. Vaak zegt ze dan: “ik wou dat er een pilletje bestond zodat jij kon voelen wat ik voel.” Zo'n pilletje zou ik graag nemen, want ook al leef ik met haar mee ik voel niet wat zij voelt. En dan wordt het avond en dan blijft die diabetes vervelend doen. Aan schommelingen geen gebrek. Na het avondeten zit ze laag; dit houdt in dat ze dan wat moet eten. Nou lekker als je net je warme maaltijd binnen hebt. Dus neemt ze liever een glas limonade en een kauwgompje want ze heeft last van haar kaken en dan wil ze wat kauwen.
Om 21 uur gaat ons meisje moe naar bed en beloof ik haar 's avonds nog te testen. Om 23 uur begint dan de nachtdienst, want ze heeft een waarde van 20,8 mmol/l. Er moet zo snel mogelijk insuline in anders stijgt ze te ver door waardoor haar lichaam gaat verzuren. Ik neem mezelf voor om de wekker te zetten na 1,5 uur om te kijken of ze omlaag gaat. Je doet je ogen dicht en voor het gevoel gaat gelijk je wekker, dan stap je er gauw uit omdat je bang bent weer in slaap te vallen. Oké 15,6 mmol/l en een pijltje omlaag. Dan toch maar weer de wekker zetten na 2 uur om te kijken of ze niet teveel omlaag gaat.
Ondertussen stap je je bed weer in en hoop je dat je niet te vast in slaap valt. De wekker gaat weer en gelukkig wordt ik makkelijk wakker, gauw weer testen zodat ik daarna nog even wat kan slapen. 20.1 mmol/l. Waar komt die vandaan? Weer insuline geven en toch weer een keer de wekker zetten. Ik duik m’n bed in en zit me druk te maken over die rot diabetes, alleen weet ik ook dat ik hier mezelf mee heb: zo ga ik niet in slaap vallen. Toch nog even geslapen en de wekker gaat weer, nu een waarde van 14.5 mmol/lmet een pijltje omlaag. Dus die laten we maar gaan. Het is nu tenslotte zo 7 uur.
Dan gaat de wekker weer en is het tijd om op te staan. En dan ben je boos op die diabetes en de afgelopen nacht. Niet voor mezelf hoor maar voor ons mooie meisje, die eigenlijk alweer moe opstaat met een waarde van 20 mmol/l. En die dan aan mij vraagt of ik moe ben van de afgelopen nacht? “Nee hoor mop, das niks wat ik doe. Jij bent onze echte held.” En als jullie ouders van kinderen met diabetes kennen en je vraagt hoe het gaat, en je ziet die ouders verwilderd kijken met wallen tot op hun kin. Sla dan een arm om ze heen of geef ze een knuffel en zeg ik hoop dat je komende nacht doorslaapt.
Gelukkig is het over 7 weken weer vakantie, diabetes zal meegaan en ik hoop dat ie zich netjes gedraagt.