Nieuws

Insulinepen en CGM: Jarah (27) zou niet anders willen

in Leven met T1D

Ontwerp zonder titel 3

Als freelance videomaker is Jarah (27) veel op pad. Op die vaak lange dagen, kan het alle kanten opgaan. Zowel qua bezigheden, als met zijn bloedglucosewaarden. Maar met zijn CGM, die waarschuwt als het nodig is, en zijn insulinepen in de aanslag, kan hij zijn leven leiden zoals hij zelf wil. Jarah: “Soms ben ik de hele dag aan het rennen, gekke dingen aan het doen. Maar mijn waardes heb ik ook dan onder controle.”

Vier jaar geleden voelt Jarah zich niet fit en in korte tijd valt hij veertien kilo af. Als hij zich bij de huisarts meldt en een bloedglucosewaarde van 26,0 mmol/L heeft, wordt duidelijk: hij heeft type 1 diabetes. Het prikken en spuiten gaat hem gelijk best makkelijk af, al kost het tijd om goed ingesteld te raken. “Maar het mentale aspect, daar had ik echt veel moeite mee”, vertelt Jarah. “Het was een gekke periode. Mijn relatie was pas uit, ik begon twee weken daarvoor bij een nieuwe baan en had ineens diabetes. Ik dacht dat ik alle leuke dingen in het leven moest laten vallen.”

Relaxt leven
Inmiddels heeft hij de klap verwerkt en gaat het eigenlijk fantastisch met hem. Zijn waardes zijn goed, maar nog belangrijker: hij richt zijn leven in zoals hij dat wil. Zijn continue glucosesensor (CGM) heeft in dat geheel een sleutelpositie. Jarah: “Ik kan echt niet zonder sensor. Dat ding is echt zó nauwkeurig. Daardoor kan ik alles wat ik wil ook doen.”

Hoewel de insulinepomp wint aan populariteit, heeft Jarah de afgelopen vier jaar nooit echt overwogen om een pomp te gaan gebruiken. “Ik heb er weleens aan gedacht, maar ik heb geen zin in apparaten”, licht hij toe. “Mensen zeggen weleens dat een pomp echt zorgt voor een relaxter leven. Maar mijn waardes zijn goed en volgens mij kan ik met mijn insulinepen net zo goed bijsturen als anderen met een insulinepomp.”

Kapot
Hij kent veel verhalen van mensen met een insulinepomp die niet zo succesvol zijn. Zo zag hij het ooit misgaan bij een jongen met type 1 diabetes tijdens carnaval. Jarah: “Toen werd ik er ineens bij geroepen, zo van: jij weet wel wat je moet doen. Zijn insulinepomp was kapotgegaan. Hij had een bloedglucose van dertig en moest bijna overgeven.” Voor Jarah is het dé reden om het bij zijn insulinepen te houden. “Die spuit gaat niet stuk en raakt nooit verstopt. En ik hoef hem niet af te koppelen als ik ga zwemmen.”

De combinatie van insulinepen met CGM is voor hem dus ideaal. Nieuwe ontwikkelingen volgt hij ook niet echt op de voet. “Alleen als de kunstmatige alvleesklier echt helemaal getest is en perfect werkt, dan wil ik dat misschien wel proberen”, vertelt hij. “Maar tot die tijd houd ik het lekker bij spuiten.”

Alhoewel het dan wel fijn zou zijn als hij de CGM mag blijven gebruiken. “Dat je die nu zo weer kwijt kan raken... Dat moeten ze echt oplossen. Die CGM geeft je je leven terug. Dat zou gewoon voor iedereen goed geregeld moeten worden.” Daarom draagt hij zelf ook zijn steentje bij in de strijd om vergoeding van de CGM. “Ik hoop echt dat die sensorvergoeding er komt.”

Zie hieronder een video van een dag in Jarah z'n leven.

JDRF streeft naar een wereld zonder type 1 diabetes (T1D). Wij financieren onderzoek om levens van mensen met type 1 diabetes te verbeteren en om genezing mogelijk te maken.

Geef voor onderzoek