Nieuws

Pen- of pomptherapie: het antwoord op jullie vragen

in Leven met T1D

Pen of pomp content liggend

Kies je voor de insulinepomp of de insulinepen? Die vraag stond centraal tijdens onze informatieavond op 7 januari 2021. Tijdens deze online bijeenkomst kwamen veel vragen binnen. We konden ze tijdens de avond niet allemaal laten beantwoorden. Daarom halen we dat hieronder in met deskundige Ineke Bosch. De vragen staan gesorteerd van vragen over pentherapie, pomptherapie en overstappen naar vragen over glucosesensoren. Onderaan nemen we nog enkele overige vragen mee.

Pentherapie

Wat is bij pentherapie de afweging tussen hervulbare systemen en een wegwerpsysteem en hoe liggen die verhoudingen in gebruik?

Ineke: “Hoeveel mensen in Nederland wegwerppennen gebruiken en hoeveel een hervulbare insulinepen weet ik niet. In de afweging is het vooral belangrijk om te kijken wat praktisch is. Bij halve eenheden is een navulbare ben nodig en voor kinderen is het vaak belangrijk om halve eenheden te kunnen doseren.”

“Ook is het belangrijk wat je zelf prettiger vindt in gebruik. Navulbare pennen lijken net wat luxer en dat voelt soms prettiger. Ook hebben sommige pennen, zoals de Echopen, een geheugen dat onthoudt wanneer de laatste insuline gespoten is. Dat kan ook handiger zijn. Aan de andere kant kan het ook handiger zijn om insulinepennen direct weg te kunnen gooien na gebruik.”

Pomptherapie

Waarom worden het corrigeren van hypers en het eten van tussendoortjes als makkelijker gezien met een insulinepomp?

Ineke: “Wat betreft het corrigeren van hypers, is het bij de meeste insulinepompen mogelijk om een tijdelijke basaal in te stellen. Zo krijg je tijdelijk bijvoorbeeld 150% of 200% van de basale insuline en dit kan de correctie ondersteunen. Dit werkt vaak erg goed, bijvoorbeeld ook bij ziek zijn.”

“Bij tussendoortjes moet je bij een insulinepomp wel koolhydraten invoeren, maar hoef je niet te spuiten. Daar zit het grootste voordeel in. Allereerst omdat spuiten belasten kan zijn, maar ook bijvoorbeeld bij kinderen vraagt om hulp van een ander. Daarbij gaat bolussen vaak sneller. Met de nieuwste pompsystemen, is bolussen voor kleine tussendoortjes zelfs overbodig.”

Zijn pompen met een closed loop-systeem of continue glucosesensor tegenwoordig de norm?

Ineke: “De norm is een te groot woord voor de huidige status van pomp- en sensorsystemen. Wel is een pomp met sensor voor veel mensen een uitkomst. Beetje bij beetje komen pompsystemen dichter bij de kunstmatige alvleesklier.”

“Je gunt iedereen voor wie het geschikt is, zo'n pomp met sensor als je ziet wat dit betekent qua comfort en instelling. Maar het belangrijkste blijft dat iedereen individueel een keuze maakt. Het gaat om wat het beste past bij de persoon en wat geschikt is binnen de situatie: het gezin, werk, de leeftijd. Kortom: de persoonlijke situatie is bepalend voor een goede behandeling.”

Maakt de vrijheid die je kan ervaren met een pomp en sensor je minder alert en is het gevaarlijk als je te veel rekent op de techniek?

Ineke: "Het is heerlijk als de pomp met sensor je helpen bij het voorkomen van hypo's. In zekere zin maakt dat je ook afhankelijk. Een paar dagen zonder sensor wordt vaak als heel naar ervaren. Als je het gewend bent, wil je het niet kwijt. Dat je afhankelijk bent van techniek is een gedachte waar je aan moet wennen.”

“Tegelijkertijd: als je door de techniek minder hypo's hebt, kan het zijn dat je hypo's ook weer sneller aan voelt komen. Dus misschien reageer je ook juist wel alerter als je waardes afwijken. Het is mooi dat de techniek op die manier kan ondersteunen.”

Hoe zit het met de Tandem t-slim X2. Is hier al ervaring mee?

Ineke: "De Tandem t-slim X2 is een vrij nieuwe insulinepomp. Ik heb hier bij de Kinderkliniek in Almere nog geen ervaring mee opgedaan en kan er dus in die hoedanigheid geen informatie over geven.”

De Tandem-insulinepomp is een vrij nieuwe speler in Nederland. Hoewel de eerste mensen met type 1 diabetes inmiddels overgestapt zijn op deze pomp, wisselt het per ziekenhuis en diabetesteam hoeveel kennis en ervaring ze hiervan hebben. Voor informatie met betrekking tot de mogelijkheden van je eigen behandeling verwijzen we je door naar je eigen diabetesteam. Zij kunnen met je meedenken over de opties.

Op dit moment zijn we een blog met de meest voorkomende pompen aan het voorbereiden voor op onze website. Een ervaringsverhaal van de Tandem t-slim X2 zouden we hier graag in mee willen nemen. Heb jij een Tandem T-slim X2 pomp en wil je de eerste ervaringen delen stuur dan een email naar: info@jdrf.nl.

Antwoorden gaan hieronder verder.

Heb je de online informatieavond gemist op donderdag 7 januari 2021? Terugkijken is mogelijk.

Terugkijken

Overstappen

Wie komt in aanmerking voor de overstap van pen- naar pomptherapie?

In principe moet het voor iedereen met type 1 diabetes in de juiste omstandigheden mogelijk zijn om een insulinepomp te gaan gebruiken als die wens er is. Er zijn wel landelijke richtlijnen opgesteld, zowel voor de persoon met type 1 diabetes als voor de behandelteams die het begeleiden.

Ineke: "Een behandelteam moet bijvoorbeeld beschikken over een 24-uurs bereikbaarheidsdienst en ervaring hebben met pomptherapie. Daar tegenover staat dat iemand die een insulinepomp wil, gemotiveerd moet zijn en bijvoorbeeld koolhydraten goed telt.”

“Bezwaren tegen pomptherapie kunnen onder andere zijn: een taalbarrière of onvoldoende communicatieve vaardigheden, te weinig motivatie en/of psychosociale belemmeringen. Maar als de pompwens er is, zijn er veel mogelijkheden.”

Wie komt in aanmerking voor de overstap naar een hybrid closed-loop insulinepomp?

Grootste voorwaarde voor een hybrid closed-loopsysteem is een continue glucosesensor (CGM). Je behandelteam moet hier ervaring mee hebben. Niet iedereen met type 1 diabetes komt in aanmerking voor vergoeding van een CGM. Meer hierover vind je hieronder bij het kopje Glucosesensoren.

Hoe gaat de overstap van pen- naar pomptherapie in zijn werk?

De overstap van de insulinepen naar de insulinepomp wisselt per ziekenhuis en diabetesteam. Hoe het er bij jouw diabetesteam aan toe gaat, kun je navragen bij je eigen behandelaar.

Ineke: "Bij de Kinderkliniek in Almere starten we meerdere keren per jaar een pompgroep. In groepjes van vier tot zes personen worden kinderen en jongeren dan ingesteld op de insulinepomp. Ze komen drie keer per week een halve dag naar de Kinderkliniek waar we werken aan de instellingen met een dagprogramma met sport, spel en educatie.”

“Bij sommige behandelaars ligt de instructie bij de leveranciers van pompsystemen. Bij anderen gebeurt het instellen op de insulinepomp klinisch, waarbij je enkele dagen opgenomen wordt, of juist poliklinisch waarbij je een tijd vaker op en neer reist naar je behandelteam.”

Je hoort vaak dat mensen flink aankomen als ze overstappen van de pen naar de pomp. Klopt dat?

Er is geen wetenschappelijk onderzoek dat aantoont dat je dikker wordt van insuline of puur van overstap van pen naar pomp. Wel kan dit het gevolg zijn van andere factoren die meespelen.

Ineke: "Bij pomptherapie is het bijvoorbeeld makkelijker wat te eten tussendoor dan bij pentherapie, omdat bolussen makkelijker gaat. Dit kan zorgen voor gewichtstoename. Daarnaast kunnen nieuwe instellingen leiden tot meer lage bloedglucosewaarden. De correctie van lage bloedsuikers met voeding, kunnen ook zorgen dat je aankomt. Stabiele instelling en een gezonde leefstijl blijft dus belangrijk.”

Als mijn HbA1c altijd hoger is geweest dan het zou moeten zijn, heeft overstappen op een insulinepomp dan wel zin?

Ineke: "Dit ligt aan de oorzaak van dat hoge HbA1c. Een insulinepomp is niet per definitie de oplossing, maar kan misschien goed helpen. Bijvoorbeeld als je het spuiten van tussendoortjes snel overslaat en het toedienen van insuline met de pomp makkelijker wordt of omdat de basaal gerichter ingesteld kan worden dan langwerkende insuline.”

Samen met je behandelteam kan je dus op zoek naar de oorzaken van je hogere HbA1c. Met hen kan je ook kijken of overstappen naar een pomp, al dan niet met glucosesensor, voor jou een goede oplossing is.

Als ik over wil stappen op een pomp, vanuit pentherapie of pomptherapie, en ik wil de nieuwste pomp: kan ik dat dan niet gewoon zelf betalen?

Ineke: “In theorie kan je een insulinepomp zelf bekostigen, net zoals een continue glucosesensor. De prijzen hiervan kunnen wel oplopen, inclusief alle toebehoren aan infuussets, reservoirs, etc. Daarnaast moet een insulinepomp altijd voorgeschreven worden door een behandelaar, zoals je internist of de kinderarts.”

Glucosesensoren

Hoe zit het met de vergoeding van de flash glucosesensor en de continue glucosesensor en wordt de FSL 2 al verstrekt in Nederland?

De glucosesensor wordt niet voor iedereen met type 1 diabetes vergoed. Sinds december 2019 is de vergoeding voor flash glucusemonitoring (FGM) wel breder geworden en komt iedereen met type 1 diabetes die afhankelijk is van insuline in aanmerking. Sinds november 2020 is de FreeStyle Libre 2 (FSL2) beschikbaar. Producent Abbott heeft laten weten dat iedereen die de FSL gebruikt vanaf dat moment de FSL2 ontvangt. Sommige leveranciers maken eerst de voorraad van de voorganger op.

Wat betreft de continue glucosesensor (CGM) ligt de vergoeding ingewikkelder. Daarvoor gelden, ondanks het belang van sensorvergoeding, nog strenge criteria. Meer over hoe het zit met CGM lees je hier.

Overige vragen

Kan ik bij mijn behandelaar terecht als ik zelf wil gaan loopen?

Iedere behandelaar gaat anders om met DIY-loopen. Bij sommige ziekenhuizen kijken ze mee, andere diabetesteams wagen zich er liever niet aan.

Is het normaal dat emoties en gebeurtenissen met emotionele impact invloed hebben op je bloedglucosewaarden?

Ineke: “Stress, spanning, examens, emoties en meer hebben effect op je glucosewaardes. Het is vaak lastig onder controle te krijgen. Voor kinderen en jongeren schrijven we bijvoorbeeld een medische verklaring voor extra tijd bij toetsen, omdat we weten dat stress kan zorgen voor schommelende waardes en dat invloed kan hebben. Andersom kan het ook: schommelende glucosewaardes hebben ook effect op je lichaam en gesteldheid, op de korte en langere termijn.

“Je kunt op den duur ook moedeloos worden of depressieve klachten krijgen van langdurig wisselende waardes of te hoge of te lage waardes. Het is belangrijk om die emotionele kant te bespreken met je behandelaar. Dan kan gekeken worden naar een betere instelling of, als je serieus psychische klachten hebt, of je doorverwezen kan worden naar een psycholoog of maatschappelijk werker.”

Stress kan je bloedglucosewaarden dus behoorlijk beïnvloeden. Over type 1 diabetes en stress maakten we een aparte pagina. Meer lezen over dit onderwerp kan hier. Ook maakten we een pagina over de psychische impact van type 1 diabetes. Die vind je hier.

Houd onze website of social media in de gaten voor komende online events.

Tags: behandelen

JDRF streeft naar een wereld zonder type 1 diabetes (T1D). Wij financieren onderzoek om levens van mensen met type 1 diabetes te verbeteren en om genezing mogelijk te maken.

Geef voor onderzoek